دکتر سلامت

با من همیشه سالم باش

زن جوان مبتال به این بیماری عجیب و نادر، زندگی بسیار دشواری را تجربه می‌کند. هر بار که وی عطسه می‌کند، استخوانی در بدن او می‌شکند. این زن با 15 استخوان شکسته به دنیا آمده است و تا سن ده سالگی، تعداد استخوان‌های شکسته در بدن وی به 60 مورد رسیده است. این بیماری نادر و منحصربه‌فرد، چالش‌های جسمی و روحی فراوانی را برای این زن جوان ایجاد کرده و زندگی وی را به طور چشمگیری دشوار ساخته است.

بیماری عجیب و غریب اسکلتی به نام استخوان زایی

در میان دهها مورد بیماری عجیب و غریب، یک زن جوان استرالیایی از نوعی دردناک رنج می برد. این فرد به طور مکرر با شکستگی استخوان هایش روبرو می شود، حتی در اثر فعالیت های روزمره ساده مانند غلت زدن، عطسه کردن و افتادن از رختخواب.

«جولی استون استریت» که در سیدنی زندگی می کند و اصالتا استرالیایی است، با یک بیماری بسیار نادر اسکلتی که استخوان زایی نام دارد، متولد شد؛ درگیری این خانم با بیماری نادر خود موجب شده با هر عطسه ای که می کند یکی از استخوان هایش بشکند و مدت زیادی را در بستر بیماری بگذراند.

زندگی سخت زن مبتلا بهبیماری عجیب که موجب شکستگی استخوان می شود

این خانم 42 ساله، از 13 ماهگی تا 5 سالگی، یک دور تمام استخوان های بدنش شکسته و دوباره ترمیم شده اند؛ هم چنین مادر او می گوید:"هنگام تولد که بدن جولی ضعیف و ناتوان بوده، 14 استخوان او شکسته بود و همه این ها در حالیست که تا ده سالگی جولی 60 استخوان شکسته در بدن خود داشته است".

بیماری نادر «جولی استون استریت» باعث می شود تا با هر اتفاق کوچکی استخوان های او آسیب ببینند و بشکنند.

عطسه کردن، غلت زدن در رختخواب هنگام استراحت و افتادن از ویلچر باعث شکسته شدن مهره های کمر جولی شده و او را تا مدت ها از انجام فعالیت های روزانه خود منع کرده است.

انجام 26 عمل جراحی تا سن 25 سالگی این خانم استرالیایی، پزشکان را مجبور کرده تا با استفاده از دنده های فلزی استخوان ها را در کنار هم نگه دارند.

"جولی استون استریت" هم اکنون در یک مرکز خیریه به طور داوطلبانه فعالیت دارد و به عنوان معلم به دانش آموزان توریسم و گردشگری را آموزش می دهد.

جولی علت علاقه خود به تدریس توریسم و گردشگری را از آن جهت که قبلا در "کانتاس" بزرگ ترین خطوط هواپیمایی استرالیا کار می کرده و بواسطه آن سفرهای زیادی رفته بیان می کند.

این شرکت هم اکنون پس از خطوط هواپیمایی کی ال ام و اویانکا، سومین شرکت قدیمی و فعال هواپیمایی جهان به شمار می آید.

عکس های زن مبتلا به بیماری عجیب که با هر حرکت استخوان هایش می شکند

بیوگرافی
با من همیشه سالم باش
آرشیو موضوعی